팔로사징증(─四徵症, Tetralogy of Fallot, TOF)은 선천성 심장병의 일종이다.
출생 시 나타나는 증상은 무증상에서 심각한 증상에 이르기까지 다양하다.나중에 청색증 현상이 나타나는 것이 보통이다.영향을 받은 신생아들이 울거나 배변을 할 때 피부가 매우 파랗게 되어 호흡이 어려워지고 기운이 없어지고, 의식을 잃는 경우가 생길 수 있다. 그 밖의 증상으로는 심잡음, 곤봉지, 모유 수유 시 쉽게 지치는 증상이 포함될 수 있다.
(좌)정상심장 (우)팔로사징,TOF
흔히 불리는 팔로사징후, 팔로사징, TOF은 선천성 심장병은 청색증을 가진 복잡기형 심장병이다. 뱃속에 나의 아기는 심실중격결손, 폐동맥폐쇄 진단을 받은 상태이다. 요즘은 팔로사징이라기보단 심실중격결손, 폐동맥폐쇄를 따로 보는 경우가 많다고 한다. 내가 티스토리를 하게 된 이유는 막연한 나의 바람이 있기 때문이다.
폐동맥폐쇄이기 때문에 아이가 자라면서 도관 및 판막 교체는 필수이다. 제발 개흉 수술이 최소한이었으면 좋겠다는 생각은 지금도 간절하다. 그런데 한 의사 선생님이 그러셨다. 수술을 무서워하지 말고 수술이 늦어져서 아이의 심장이 나빠지는 것이 더 안 좋은 것이라고…. 그렇다…. 심장은 한번 안 좋아지면 되돌리기가 매우 어렵다. 내가 작은 것 때문에 정말 중요한 것을 간과한 것은 아닌가 생각되었다.
그러나 사람 욕심이라는 것이…. 가뜩이나 자식에 대한 것이라, 성인이 되고 판막을 교체할 때 시술로 몇 번 하고(20년이 지나면 판막도 20~30년 되는 것이 나오지 않을까….) 늙을 때까지 살 수 있다면 얼마나 좋을까? 라는 막연한 생각을 하게 된다. 그래서 여러 자료들을 찾고 각병원별로 어떻게 발전해 나가는지 알고 싶었다. 이게 나의 가장 큰 티스토리 개설이유이다.
ㅅㅇㄷ병원이나 ㅅㅂㄹㅅ병원은 경피적폐동맥판막 시술을 하고 있는 것으로 알고 있다. 물론, 그 외 병원도 시술을 진행하고 있지만 기사나 뉴스에 많이 나오는 병원은 저 두 병원이 많이 나온다.
나는 ㅅㅅㅅㅇ 병원으로 아기를 낳고 수술을 받기로 결정했다. ㅅㅇㄷ 병원이랑 고민을 많이 했었다. ㄱㅈㄱ 교수님 때문이었다. 그 교수님은 정말 환자와 환자 가족의 마음으로 말씀하신다. 내가 본 교수님 중에 현재까지 최고인 교수님이다. 여러 가지 사정 때문에 ㅅㅅㅅㅇ 병원으로 정하긴 했지만(물론 여기 교수님들도 책임감이 강하시고 환자의 입장에서 생각해 주신다) ㄱㅈㄱ교수님의 그 모습은 아마 잊지 못할 것이다.
앞으로 가야 할 길이 멀지만 나의 개인적인 이야기를 여기에 남겨보려고 한다.
누군가에게는 궁금증을 조금이나마 풀어줄 수 있고 불안감을 조금이나마 떨칠 수 있다면 좋겠다. 나도 그랬기 때문이다...
두 달 동안 카페며 블로그며 읽었던 내용을 또 읽고 질문도 무척 많이 하였다. 임신중에도 제정신으로 살 수 없었다. 지금도 물론 평소와 같지 않지만 그래도 두 달 전 보다는 많이 좋아진 상태다. 아무튼, 우리 가족의 이야기 이제 시작이다.